Téléthon et autres, impostures ?

Comme on a pu le lire çi et là une polémique est née sur la blogosphère mais aussi dans les médias "habituels" à propos des grandes émissions et manifestations destinées à récolter des dons pour la recherche médicale, ou d'autres objectifs regardant la santé...

Du républicain lorrain le 16 Décembre 2008

"Le jeudi 4 décembre sur France-Info,
la responsable de l'AFM
(association française contre les myopathies)
faisait la révélation suivante
(ceci après insistance du journaliste) :
France-Télévision soi-disant partenaire du Téléthon,
facture 1.500.000 € les 30 heures de diffusion.
C'est un véritable scandale,
voilà où passe une partie des dons.

Qu'en est-il des vedettes qui se produisent sur le plateau,
on peut supposer qu'elles aussi tapent dans la caisse.
C'est une honte !

Après les pièces jaunes,
où l'on apprend que la SNCF,
partenaire,
facture le TGV,
que Mme Chirac,
son accolyte David Douillet et les autres
descendent dans des hôtels 5 étoiles !

Les Restos du coeur,
avec la révélation que les Enfoirés se font payer pour leurs tournées !
Combien de temps vont continuer ces détournements,
et la mise en avant de ces partenaires et vedettes qui me font vomir.

Il est temps de faire les révélations
et ne pas laisser les généreux donateurs dans l'ignorance (...)
Il y en a marre de ces profiteurs."
C'est signé : Francis, de Longwy.

Peut être ferons nous ici écho sur les questions posées à propos de la destination et l'utilisation des dons ne serait ce que par honnêteté, mais aujourd'hui nous préférons nous arrêter sur des aspects plus fondamentaux  concernant le téléthon et la thérapie génique,
voici quelques éléments de reflexion apportés par le Professeur Testard

La grande escroquerie du Téléthon Le professeur Testard dénonce une "mystification"

"C’est scandaleux. Le Téléthon rapporte chaque année autant que le budget de fonctionnement de l’Inserm tout entier.
Les gens croient qu’ils donnent de l’argent pour soigner.
Or la thérapie génique n’est pas efficace.
Si les gens savaient que leur argent va d’abord servir à financer des publications scientifiques, voire la prise de brevets par quelques entreprises, puis à éliminer des embryons présentant certains gènes déficients, ils changeraient d’avis.
Le professeur Marc Peschanski, l’un des artisans de cette thérapie génique, a déclaré qu’on fait fausse route. On progresse dans le diagnostic, mais pas pour guérir. De plus, si on progresse techniquement, on ne comprend pas mieux la complexité du vivant. Faute de pouvoir guérir les vraies maladies, on va chercher à les découvrir en amont, avant qu’elles ne se manifestent. Cela permettra une mainmise absolue sur l’homme, sur une certaine définition de l’homme" :
Jacques Testard, directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), spécialiste en biologie de la reproduction, "père scientifique" du premier bébé éprouvette français, et auteur de plusieurs essais témoignant de son engagement pour "une science contenue dans les limites de la dignité humaine"

voir : Médecines-Douces.com.  :  L'Embryon humain n'est pas une chose

Testard écrit aussi sur son blog :
"Les OGM sont disséminés sans nécessité puisqu’ils n’ont pas démontré leur potentiel et présentent des risques réels pour l’environnement, la santé et l’économie. Ils ne sont donc que des avatars de l’agriculture intensive qui permettent aux industriels de faire fructifier les brevets sur le vivant. Au contraire, les essais thérapeutiques sur les humains sont justifiés quand ils sont la seule chance, même minime, de sauver une vie. Mais il est contraire à l’éthique scientifique (et médicale) de faire miroiter des succès imminents des uns ou des autres. Malgré la persistance des échecs, les tenants de la thérapie génique (qui sont souvent les mêmes que ceux des OGM) affirment que « ça va finir par marcher  », et ont su créer une telle attente sociale que la « mystique du gène » s’impose partout, jusque dans l’imaginaire de chacun. Le succès constant du Téléthon démontre cet effet puisqu’à coups de promesses toujours réitérées, et grâce à la complicité de personnalités médiatiques et scientifiques, cette opération recueille des dons dont le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France. Cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants…). Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées - une conséquence qui paraît échapper aux généreux donateurs de cette énorme opération caritative…"

"Technoscience et mystification : le téléthon. Depuis bientôt deux décennies, deux jours de programme d’une télévision publique sont exclusivement réservés chaque année à une opération remarquablement orchestrée, à laquelle contribuent tous les autres médias : le Téléthon. Ainsi, des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes. On pourrait ne voir là que le succès mérité d’un lobbying efficace, et conseiller à toutes les victimes de toutes les maladies de s’organiser pour faire aussi bien. Ce serait omettre, par exemple, que :

 le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique) ;

 presque la moitié des sommes recueillies (qui sont équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute la recherche médicale française) alimentent d’innombrables laboratoires dont elles influencent fortement les orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (l’AFM, qui recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, et donc payés par l’État, mais aussi thésards et, surtout, post-doctorants vivant sur des financements de l’AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes ;

 il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ;

 après vingt ans de promesses, la thérapie génique, ne semble plus être une stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques ;

 lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte.

Mais comment aussi ne pas s’interroger sur le contenu magique d’une opération
où des gens, allumés par la foi scientifique,
courent jusqu’à l’épuisement
ou font nager leur chien dans la piscine municipale...
pour "vaincre la myopathie" ?
Au bout de la technoscience,
pointent les oracles et les sacrifices
de temps qu’on croyait révolus..."

Jacques Testard : "Le Velo le Mur et le Citoyen"

Voir : Nombreux commentaires

L'Embryon humain n'est pas "une chose"